Toch is dit het laatste hoofdstuk op deze site.
Het afgelopen jaar hebben we steun uit onverwachte hoeken gehad, geweldige steun, mooie steun. Maar we hebben ook geen steun gehad waar we steun verwacht hadden, een stilzwijgen van mensen die ons drama tot hun drama maakten en naar de buitenwereld heel zielig waren over het feit dat Ben met deze ziekte word geconfronteerd terwijl wij  niets of weinig aan steun ontvingen.

Bij lezen op een website is makkelijk, je zit veilig in je eigen omgeving, hoeft er de deur niet voor uit en je hoeft je ook niet druk te maken om onze emoties.
Ik ben ontzettend dankbaar voor de steun die we wel hebben gekregen en ik ben ervan overtuigd dat die mensen ons ook blijven steunen, zelf de telefoon eens pakken (ipv afwachten tot Ben een keertje zelf belt) en gewoon er voor ons zijn. Zonder deze steun zouden we het afgelopen jaar niet doorgekomen zijn.

Toch ga ik stoppen met het informeren via deze website, gewoon omdat het niet goed voelt, een ieder die maar meeleest en nooit eens lijfelijk een blij van steun geven.
Misschien stoot ik met deze log veel mensen voor hun hoofd, maar ik denk maar: je weet zelf of je in de groep thuishoort die ons gesteund hebben of in de groep die het af heeft laten weten.
Mensen die echt steun hebben gegeven twijfelen niet aan de groep waarin ze zitten, die weten dat ze gedaan hebben wat ze konden, twijfel je wel is dat niet mijn fout maar iets waarbij je bij jezelf moet nadenken.

De feestdagen komen er weer aan en de kaartjes stromen binnen.. kaartjes die net als vorig jaar ons een prettig kerstfeest en een gelukkig Nieuwjaar wensen. Onder de wensen staan namen van mensen die we het hele jaar niet hebben gehoord, allemaal op de hoogte van onze situatie maar het hele jaar nog niet eens gedacht aan een sterkte of een beterschapskaartje of email.
Neem het me kwalijk, maar ik kan niet anders dan deze mensen vooral erg hypocriete  kerstdagen en een egoïstisch Nieuwjaar te wensen. Een jaar van afweten word niet goedgemaakt door een makkelijk kerstkaartje.
De ‘feestdagen’ komen eraan en net als vorig jaar zullen we ze moeten doorbrengen met ons drieën, wij zijn namelijk niet gezellig aan de kersttafel, want stel je voor dat het eens op een zwaar gesprek aan zou komen ipv alleen maar het ‘hohoho merry christmas’ gevoel. Ben word tegen alle verwachtingen in toch nog 50 eind van het jaar en ook dit zullen we met een heel klein groepje mensen vieren. Want de feestdagen gaan voor de rest van de wereld zonder ons ook gewoon door, en het feit dat we ons eigen wonder willen vieren is voor veel mensen niet iets om stil bij te staan of plannen voor aan te passen. Geeft niet, wij maken ons eigen feestje wel

Harde woorden misschien, maar woorden die recht uit ons beider harten komen.
Deze kerst en feestdag ben ik dankbaar voor de mensen die er wel waren en zijn, meer als we verwacht hadden en ooit gehoopt hadden.
Deze kerstmis bid ik voor de mensen die er niet waren en zijn, voor de hypocrieten onder ons, bid ik voor ze dat ze zelf nooit zullen weten hoe hard steun nodig was en is, ze zelf nooit mee zullen maken hoe steun je in zulke tijden kan maken en breken.

Voor iedereen een rustig kerstfeest zonder gewetensberouw en vooral een gezond 2011!

Bedankt!

Benny, Miranda en Teddie

*edit* na een telfefoongesprek met mijn moeder besef ik me ineens dat er momenteel een hele mooie campagne gaande is van SIRE die naadloos aansluit op een van de gevoelens die we tot uiting willen brengen met dit logje. Misschien ‘leuk’ om eens te kijken op: www.ikbenernog.nl

Een jaar geleden kregen we de eerste tekenen dat er iets mis was, een jaar geleden begon de ziekenhuis ellende.
Nu zijn we een jaar verder en zijn we zoveel ervaring en levenswijsheid rijker. Een jaar van leven tussen hoop en wanhoop en dan de geruststellende mededeling dat hij voor nu op het oog schoon is. En dan ineens de afgelopen week het besef.. het zal altijd een leven tussen hoop en wanhoop blijven. Misschien klinkt dat negatiever als dat het is, het is niet zo dat we elke dag instorten van de wanhoop of bij elke gedachten denken: ja maar morgen kan het weer helemaal mis zijn.
Elk knobbeltje, elk kuchje, elke mindere dag van Ben geven alarmbellen. Opperste staat van paraadheid, altijd leven in code rood.

Ons leven is veranderd, ik hou meer van mijn man en mijn gezin als een jaar geleden. Toch moet ik wennen aan mijn nieuwe man, hij is veranderd, maar ongetwijfeld zal ik dat ook zijn. Teddie begint eindelijk de rust weer te vinden (voor zover dat mogelijk is in deze maand ) maar heeft toch nog veel boosheid.
We hebben de steun nog steeds keihard nodig, een telefoontje of een mailtje hoe het nu gaat doet wonderen. Gewoon het idee dat we er nu het laatste nieuws wat doorkwam goed was niet ineens alleen voor staan in de geestelijke verwerking van dit alles.

Vorige week hebben we van mijn ouders een heerlijk weekje vakantie gekregen en we hebben met zijn allen onwijs genoten. Toch dacht vooral ik dat we in deze week een nieuwe start konden maken, de ellende afsluiten zeg maar. Alles loslaten en met frisse moed verder gaan in de strijd.
Maar dat was erg overmoedig want hoe sluit je nu en jaar van wanhoop af in 1 week?! Hoe bereid je je voor op de lange ziekenhuisweg die er nog voor ons ligt in 1 week?!
Niet dus..

Maar 1 ding weet ik zeker, we zijn sterker en dichterbij elkaar dan ooit als gezin, we begrijpen elkaar misschien niet altijd helemaal goed maar we zijn er voor elkaar en we kunnen alles aan wat op ons pad komt… wat dan ook.
Op onze eigen manier zijn we klaar voor de toekomst, voor het mogelijke gevecht en voor alles wat er komen gaat.. dat geeft dan weer pure hoop..

Ik ben supertrots op mijn gezin!

Van de zes actieve tumoren en diverse hotspots zijn er geen meer actief, sterker nog ze zijn verdwenen… Voor nu is Ben dus op de scan helemaal schoon.. gewoon SCHOON!
Zelfs de oncoloog kon erbij vermelden dat dit het laatste is wat hij 9 maanden geleden zou verwachten.

Een duidelijkere uitleg: Ben is niet kankervrij, hij is dus niet genezen. Kankervrij kan namelijk simpelweg niet met deze vorm kanker. Zoals de oncoloog ook al zei: er blijven altijd een paar kankercellen (cellen die in de toekomst tumoren kunnen veroorzaken) over die je niet kan zien, ze zitten er en komen vroeg of laat tot uiting. Dat kan morgen zijn, maar gezien de gunstige effecten van de chemo (die ook nog lang niet uitgewerkt is) is de verwachting dat dat zo snel niet zal gaan
De rest van zijn leven zal hij elk half jaar een uitgebreide scan moeten, en de komende jaren elke drie maanden een bloedonderzoek. Het blijft uiteraard leven met kanker, maar dat is op dit moment wèl leven met inactieve kanker, kanker die nog geen tumoren heeft gevormd, en die dat misschien de komende 10-20 jaar wel gewoon niet kan doen. Het blijft leven met onzekerheid.. maar hè.. wonderen bestaan!!

Het is onwerkelijk, het is zo raar.. het idee dat we zover gekomen zijn, dat die maanden hel niet voor niets zijn geweest. We hebben weer toekomst, we kunnen weer voorzichtig aan jaren gaan denken. We kunnen weer een beetje dromen.
Zelfs de oncoloog was er verbaasd over.. maar heej.. mensen laten zien dat we zo eigenwijs als de pest zijn is onze hobby toch?

Voor nu gaan we een feestje vieren: HIJ IS SCHOON!!

Duimen jullie mee?

Weet niet waar te beginnen
het ligt nogal gevoelig
Je moet het overwinnen
een huisje boompje beestje

Verlies niet de hoop
nee maak je geen zorgen
en kijk uit naar morgen
want het leven gaat door
het is nog niet over of voorbij
de sterkste in deze strijd ben jij

De laatste loodjes wegen het zwaarst klonk mij eerder in de oren als de laatste loodjes geven hem de doodsklap.

Maar gelukkig lijkt er ook nu nog licht aan het einde van de tunnel want heel voorzichtig voelt hij zich vandaag iets beter. Gisteren was het absolute nul-punt waarbij hij na even Teddie naar school gebracht te hebben in de badkamer op de grond viel en gewoon echt een half uur lang niets meer kon.
Vandaag heeft hij weer kleur op zijn wangen en lijkt hij positief. Hij heeft mij vanmorgen laten slapen en Teddie naar school gebracht (hoe lief is dat!!) en dat lukte hem goed.
Het absolute nulpunt is achter de rug, nu gaan we opbouwen.

Er is maar 1 foto die onze strijd van de afgelopen tijd kan omschrijven, eentje die weinig tekst nodig heeft:

We will rise together

Voor wie het leuk vind het hele verhaal achter mijn tattoo te lezen :  http://mivate.sjannel.nl

Ondertussen is er best veel gebeurt. Chemo 7.0 is doorstaan zonder problemen, we hebben een heerlijke vakantie gehad en ondertussen ben ik ook nog even tussendoor 30 geworden

De laatste twee dingen zorgden ervoor dat we allebei weer barstensvol nieuwe energie zaten. Dankzij lieve mensen en lieve vrienden voelden we ons na deze vakantie als herboren.

Vandaag is mijn mem jarig, en we hebben best een mooi nieuwtje gekregen als ‘cadeautje’.. Morgen heeft Ben de laatste chemo van deze kuur. En te oordelen naar de uitslagen van scans, bloedwaardes en foto’s acht de oncoloog de kans dat het ook echt de laatste chemo gaat zijn best heel groot!

In ieder geval komen er de komende zes maanden geen behandelingen meer bij, en als de scan die Ben in september krijgt en over een half jaar krijgt er nog zo rustig uitziet komen er helemaal geen behandelingen meer bij. Let wel: dit zijn allemaal uitspraken die voorzichtig gedaan zijn, de uitslag van de scan van september zijn alles bepalend, maar de oncoloog zegt dit uiteraard niet zomaar!

Er schijnt een zonnetje! Er is hoop!
De oncoloog verwacht dat er buiten de controles die altijd zullen blijven voorlopig geen behandelingen meer zullen komen. Ben zal niet genezen zijn, genezing is niet meer mogelijk, en deze kanker zal altijd blijven. De kans dat Ben alleen nu tijdelijk schoon zal zijn is alleen ineens gestegen van erg weinig procent naar bijna 80%!

Wonderen bestaan, karma is a blessing en meer van dat soort uitspraken..

We zullen jullie steun nog keihard nodig hebben, het duurt namelijk nog ruim een half jaar voordat de chemo uit Ben zijn lijf zal zijn. Morgen krijgt hij nog een kuur die hem letterlijk ‘de laatste klap’ zal geven. Hij is namelijk òp.. gestelijk, maar vooral lichamelijk. Moe, geen eetlust, nul energie en gewoon een wrak. De chemo van morgen zal hem nog even extra naar het randje duwen, nog even extra een tackle geven. Zijn laatste beetje energie uit hem slurpen.. maar nu weten we in ieder geval: we hebben ergens deze week het diepte punt bereikt.. vanaf daar is het alleen nog maar bergopwaarts!

Deze week was weer een heftige, drie zieke mensen in 1 huishouden is er minstens 1 te veel. Gelukkig was ik niet overdreven ziek dus kon ik toch nog pleegzuster spelen
Vorige dinsdag kreeg Ben zijn 5e chemokuur, eentje die wéér heftiger aansloeg. Al tijdens de chemo toediening werd Ben er akelig van, en dat gevoel is niet of nauwelijk verdwenen. Donderdag een bezoek aan de longarts die allerlei spoedonderzoeken wilde omdat het paniekerige vermoeden van een longembolie was ontstaan.
Gelukkig was dat  niet het geval, helaas neemt dit de enorme benauwdheid van Ben niet weg. We tellen heel hard af naar 17 Augustus, als het goed is is dan voorlopig de laatste chemo.

Ook wat betreft Teddie zijn de nodige dingen ondernomen, maar die gooi ik liever van de week in een beveiligde log.
Al met al weer een zenuwslopende week, en als ik de agenda voor de komende weken bekijk word ik daar niet per definitie een stuk blijer van. We hopen in de komende 8 weken ook nog even een keertje een momentje te vinden waarop we even een paar dagen samen op vakantie kunnen, voor de rest zal Teddie’s eerste zomervakantie voornamelijk in het teken staan van ziekenhuisbezoekjes.

Men vraagt zich af, zou het zeer doen, zo een verjaardag.. Ik kijk om me heen naar de andere meiden die bijna 30 zijn of net 30 zijn geworden. Ze zijn bezig met zwanger zijn, kinderen krijgen, trouwen, vakantieplannen, verhuizingen en dergelijke.

Vanmiddag heb ik de begrafenispolis nog maar eens gecheckt, vorige week heb ik mijn laatste babykleertjes het huis uit gedaan (wat goed is zo, want ik weet zeker dat er strakjes een heel mooi meisje in ligt te pronken!). Ik maak berekeningen hoe we het gaan doen met mijn parttime baan en een evt. WAO voor Ben. Ik vertel Teddie nogmaals wat het betekend dat papa zo ziek is, wat de chemo met de kankercelletjes doet.
Ik plan een agenda vol met ziekenhuisbezoekjes en zware gesprekken.
Ik reken, ik regel, ik pieker en ik leg uit.

Zou het zeer doen.. 30 worden..?
Ik weet wel zeker van niet, ik leef namelijk al tijden het leven wat ik voor mijn 80-ste niet had willen leven, niet had verwacht te leven.

Maar nu lijkt het ineens alsof menigeen denkt: “oh, met die Benny valt het dus allemaal wel mee. Hij is nog steeds niet dood, dus zal hij wel niet echt zo ziek zijn als we dachten” en meer van dat soort oordelen.

Ik merk dat deze mensen mijn Lief niet in de ogen gekeken hebben de laatste tijd. Zijn ogen zijn namelijk al stiekem dood. Zijn wenkbrauwen vallen nu uit en zijn wimpers zijn ook dunner dan ooit. Hij is moe van de strijd, zijn doodsstrijd.
Op de één of andere manier is Ben door het gros der mensen geloof ik beter verklaard, hij hoeft alleen nog maar even te herstellen en dan wordt hij wel 100!
Nou, als dat zo is laat ik de oncoloog tot heilige uitroepen en het Reinier de graaf tot het nieuwe Lourdes!

Hij heeft kanker, een vorm van kanker waarbij het echt is ‘gone today here tomorrow’. Hij zit middenin een loodzware cyclus van chemokuren en heeft daarbij ook nog eens een zware longontsteking (gehad?)..

Want ondanks dat het nieuws positief was heeft mijn lief nog steeds (zoals de artsen dat zo mooi noemen) terminale kanker. Hij gaat dood, hij doet er alleen iets langer over om zo ver te komen. (hij is nooit zo heel snel geweest )

Het is dus niet zo dat doordat hij nu wat extra tijd bij elkaar heeft weten te knokken deze tijd gebruikt kan worden om hem nog even flink te gebruiken.. hij kàn namelijk niet meer. Misschien voelt hij zich ineens wel een paar dagen wat beter en kan hij ineens bergen verzetten. Misschien is het zo dat na zijn chemocyclus hij nog een aantal jaar heel goed en vol energie kan leven. Maar op dit moment is hij gewoon echt doodziek!

Laat hem dus ook zelf beslissen of hij iets kan of niet, beslis niet voor hem en vraag vooral niet 5 keer per week of hij zich nu al beter voelt. De chemo is namelijk nog amper op de helft en beter voelen zal de komende maanden echt niet aan de orde zijn. Hij komt vanzelf wel met de vraag of hij iets voor iemand kan betekenen, op zijn moment en op zijn tijd (en gezien de traagheid die eerder in dit blogje beschreven is kan dat best even duren )

Denk niet: oh hij heeft nog tijd dus het valt allemaal wel mee, ze hebben positief nieuws dus de steun even niet meer nodig. Denk niet: als hij toch nog even blijft kan hij mooi nog even .. (vul maar in op de puntjes wat van toepassing is)

Zing, vecht, huil, bid, lach, werk en bewonder   gewoon nog maar even met ons mee alsjeblieft..